Uniendo cultura y salud: el festival All of Us allana el camino hacia la inclusión y la medicina de precisión
San Diego – El Programa Científico All of Us se está preparando para observar el Mes de la Herencia Hispana organizando un festival cultural dinámico este sábado en The Chrysalis en San Diego. No es sólo una celebración de la cultura; es una plataforma para interactuar con la comunidad local en temas cruciales, temas como la representación hispana en el ámbito de la investigación sobre atención médica.
El Programa Científico All of Us, iniciado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), es una iniciativa de programa centífico innovadora destinada a recopilar datos de salud de más de un millón de personas en todo Estados Unidos. Este extenso conjunto de datos incluye información genética, historial médico, detalles del estilo de vida y registros médicos electrónicos, con el objetivo principal de promover la medicina de precisión. Al involucrar activamente a participantes de diversos orígenes, incluidas comunidades históricamente subrepresentadas, el programa busca abordar las disparidades de salud y acelerar los descubrimientos científicos en atención médica personalizada. En esta entrevista, exploramos esta iniciativa con más detalle, dirigida por Karriem Watson, D.H.Sc., M.S., M.P.H., jefe oficial de compromiso de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Watson afirmo que lo que distingue el evento de este fin de semana es su espíritu de colaboración con “socios comunitarios locales” en San Diego, un esfuerzo conjunto que involucra al Programa Científico All of Us y estimados socios de comunicación nacional, incluido Pyxis Partners, una organización de gran prestigio conocida por su dedicación a la salud comunitaria y a la investigación. Su asociación, bajo el lema de Community and Provider Gateway Initiative (CPGI), fomenta conexiones significativas con miembros de la comunidad, socios e instituciones locales. UC San Diego, que actúa como organización proveedora de atención médica y como sitio de inscripción al programa, desempeña un parte central en esta asociación. Al planificar actividades como el festival de este fin de semana, los organizadores involucran activamente a representantes de la comunidad que poseen un profundo conocimiento de las necesidades locales. En línea con el compromiso del festival All of Us con la accesibilidad y la inclusión, Watson enfatizó una característica clave del festival de este fin de semana: traductores dedicados en cada sesión.
Además, Watson proporciono información sobre la amplia participación de las comunidades hispanas en el programa y afirma: “Tenemos más de 754 investigadores que están en nuestro banco de trabajo analizando nuestros datos que se autoidentifican como hispanos o latinos… Tenemos más de 54 asociaciones con hispanos”. prestamos servicios a instituciones cuyos investigadores hacen preguntas y utilizan nuestros datos para comprender mejor las disparidades de salud que afectan a las comunidades hispana, latina y chicana”. Y continúa: “La inscripción no es el objetivo final. En realidad es resaltar todo lo que estamos haciendo en el Programa Científico All of Us en asociación con socios locales hispanos, latinos y chicanos… El evento es realmente una celebración”.
Watson enfatiza la profunda importancia de generar confianza en este esfuerzo, reconociendo que las injusticias y disparidades del pasado han fomentado el escepticismo dentro de estas comunidades. Para ilustrar este punto, hace referencia al infame estudio del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos sobre la sífilis no tratada en varones afroamericanos, conocido como el experimento Tuskegee, que abarcó más de cuatro décadas y obtuvo críticas generalizadas por su conducta poco ética. En este estudio, los participantes masculinos, predominantemente afroamericanos, no fueron informados sobre su condición y se les negó el tratamiento adecuado para la sífilis, lo que provocó injusticias persistentes.
Watson aprendo de esos lapsos históricos y explica que el festival está comprometido a educar a la comunidad sobre la transformación de la ética de la investigación y el papel de los IRB (juntas de revisión institucional). Afirma: “La mayoría de las comunidades que están subrepresentadas en la investigación tienen mucho que construir relaciones, muchas cuestiones de confianza que debemos abordar. Tenemos que demostrar confiabilidad”. Y continúa: “Es muy importante informar a la comunidad y educarla sobre las cosas que existen ahora para la investigación que no existían hace varios años. Estamos aprendiendo sobre las comunidades y compartiendo esos datos casi en tiempo real. Algunos programa científico , se necesitan 20 años o más para obtener los datos. Tenemos proyectos que comenzamos en 2018 y ahora estamos informando sobre las cosas que hemos aprendido en función del tamaño y la diversidad de nuestro conjunto de datos. Ahora tenemos investigadores que utilizan la base de datos de investigación All of Us para observar realmente cosas [como] qué sucede con las poblaciones que pueden migrar a los EE. UU., cómo sus factores de riesgo de cáncer pueden cambiar como resultado de la migración desde el país de origen a los EE. UU. “Podemos hacer ese tipo de preguntas según el tamaño y la diversidad de nuestro conjunto de datos.”
Mientras continúa la reflexión de Karriem Watson, ve el festival como parte de un proceso continuo: “Este festival es parte de un ciclo continuo que tendremos continuamente sobre el valor de la medicina de precisión… Este evento también nos dará la oportunidad de escuchar a a la comunidad. ¿Cuáles son sus preocupaciones con respecto a la investigación? ¿Cómo podemos transmitir mejor la importancia de la investigación? ¿Cómo podemos transmitir mejor la importancia de los hallazgos de la investigación? Entonces, cuando pienso en ello, no lo pienso en pasos o de manera lineal. … Pienso en ello en este momento de cierre del círculo”.
La experiencia personal de Watson añade una dimensión conmovedora a la misión del festival. “Cuando pienso en la falta de información que tenía mi familia hace 20 o más años, para tomar decisiones sobre nuestra salud, sobre nuestros exámenes de detección, la medicina no era precisa para nosotros. No era individualizada, no estaba hecha a medida”, reflexiona. . Comparte que ha perdido a miembros de su familia a causa del cáncer de mama y de colon y reflexiona sobre los desafíos que su familia enfrentó debido a la falta de información. Esta conexión personal subraya el profundo impacto que la medicina de precisión y el Programa Científico Investigación All of Us tienen en la configuración del futuro. de asistencia sanitaria. Él afirma: “Pienso en la promesa de este programa. Pienso en el hecho de que mis sobrinos, mis hijos, a través de programas como el nuestro podrán tener información que nos permita comprender mejor nuestro historial de salud completo… podemos tener conversaciones con nuestros proveedores, con nuestros médicos y con otros miembros de la familia sobre qué exámenes deberíamos realizarnos según nuestra edad, antecedentes familiares y factores de riesgo”. Su historia subraya la importancia de tomar decisiones sanitarias informadas que se deriven de los resultados de las investigaciones.
Al concluir nuestra entrevista, discutimos los objetivos a largo plazo del Programa Científico All of Us y Watson compartió su visión para el futuro:
“Cuando pienso en el beneficio a largo plazo de nuestro programa, pienso en el progreso que hemos logrado y que continuaremos logrando y alejándonos de este modelo de enfoque de medicina único para todos. Y pasar a un enfoque en medicina en el que pensamos en usted como individuo, dónde vive, dónde adora, dónde juega, los factores y las cosas ambientales a las que puede estar expuesto. Todas esas cosas se piensan de una manera que permite que la medicina sea más precisa para usted”.
Socios Comunitarios:
A medida que se acerca el festival, es esencial reconocer el importante papel que estos socios han desempeñado en unir la cultura y la salud, allanando el camino hacia un futuro más inclusivo y preciso en la medicina. La siguiente es una lista de socios comunitarios de San Diego que han trabajado con nosotros en el evento:
- Network of National Library of Medicine (NNLM), San Diego
- California State Rural Health Association
- California Precision Medicine Consortium (CAPMC/All of Us California)
- University of California San Diego
- University of California Irvine (UCI)
- University of Southern California (USC)
- San Ysidro Health
- San Diego Blood Bank
- Southern California Public Health Association (Affiliate of American Public Health Association)
- PRIDEnet
- National Hispanic Medical Association
- American Association for Health and Disabilities
- Nutrition for Precision Medicine
- American Public Health Association, California Chapter
- Family Health Centers of San Diego
- Chicano Park Steering Committee
- Chicano Park Museum and Cultural Center
- Logan Heights
- San Diego Arts & Culture
- UCSD Department of Ethnic Studies
- Kitchenistas – Olivewood Garden
- Mariachi La Joya Del Sur
- Fun 4 Kids – facepainting
- SD Wave
- CCM (UCSD student organization)
- UCSD CCM Chicanx/Latinx for Community Medicine (student organization
- Alma Rosa Rivera, poetry Reading
- Ballet Folklorico
- Speakers from: Barrio Logan Environmental Health Coalition
- Samuel Oschin Comprehensive Cancer Institute, Cedar-Sinai Hospital
- AltaMed Federally Qualified Health Care Center, Member of the National Hispanic Medical Association (NHMA)
- All of Us Research Program participant and researcher ambassadors
Los Socios Comunitarios Nacionales Incluyen:
- Network of National Library of Medicine (NNLM)
- National Alliance For Hispanic Health
- National Hispanic Medical Association (NHMA)
- Hispanic Association of Colleges and Universities (HACU)
- American Association for Health and Disabilities
- American Public Health Association
Artículo de Pollyana Ramos Tucker